Tot nu toe hebben in ieder geval drie artsen mijn boek (deels) gelezen. Van twee van hen heb ik expliciet teruggehoord dat ze het een goed boek vonden, met veel nuttige tips. Geen van hen heeft gezegd dat er iets in staat dat niet klopt. Daar hecht ik waarde aan want ik zoek de feiten graag goed uit en wil me genuanceerd uitdrukken. In dat kader realiseerde ik me dat het nodig is wat meer te zeggen over de nieuwe generatie chemomiddelen.

Chemotherapie is een behandeling waarbij cytostatica in worden gezet, medicijnen die giftige stoffen bevatten die sneldelende cellen in het lichaam zodanig beschadigen dat ze doodgaan. Niet alleen kankercellen hebben het kenmerk dat ze snel delen maar ook gezonde cellen, zoals haarcellen, cellen in slijmvliezen (zoals in de darm en mond), en bloedcellen. De laatste zestig jaar werden bij mensen met borstkanker vaak een combinatie van cytostatica toegepast die de gehele sneldelende cel aanvielen. Met alle gevolgen van dien in de vorm van flinke bijwerkingen, zoals haaruitval, misselijkheid, diarree, bloedarmoede en mondproblemen.

De nieuwe generatie cytostatica worden ’targeted’/doelgericht genoemd omdat ze zich op een specifiek doelwit in de tumorcel richten, vaak een eiwit. Omdat gezonde cellen deze eiwitten niet of in mindere mate hebben, zijn de bijwerkingen minder heftig.
Als ik me beperk tot borstkanker kun je twee soorten van doelgerichte therapie onderscheiden, die je kunt onthouden aan de hand van de laatste letters van het medicijn. De zogenaamde monoklonale antistoffen zijn medicijnen die eindigen op de letters ‘mab’. De bekendste is trastuzumab, meestal bekend onder de merknaam Herceptin. Deze medicijnen, de mab’s dus, krijg je via een infuus in het ziekenhuis. De tweede groep zijn kleine moleculen die in de vorm van pillen komen, die je thuis kunt innemen. Deze medicijnen hebben namen die eindigen op ‘lib’ of ‘mus’. Voorbeelden zijn ribociclib, everolimus en palbociclib. Dit palbociclib is dus zo’n medicijn die een eiwitremmende werking heeft. De kleine-moleculen-medicijnen zijn wat minder specifiek in hun werking dan de monoklonale antistoffen waardoor de kans op bijwerkingen groter is.
Het grote voordeel van deze nieuwe generatie is dat je er meer tijd meer koopt. Hoe gerichter de therapie, hoe beter de kankercellen bestookt kunnen worden en hoe langer je in feite leeft. Minder bijwerkingen, meer tijd.

 

Waarom ben ik dan toch niet enthousiast? Er zijn drie redenen.
De eerste reden is dat mensen die deze vorm van chemotherapie gaan volgen, toch nog steeds doodgaan. Ook al word je leven gerekt, het zijn nog steeds medicijnen die niets doen aan de vorming van kankercellen, en je dient jezelf toch nog steeds dagelijks een toxisch middel toe waar je lichaam navenant op reageert. Al zestig jaar wordt chemotherapie bij uitgezaaide borstkanker toegepast, en al zestig jaar gaat iedereen daarna dood. Hoe gericht het middel ook wordt, het principe blijft hetzelfde. We hebben de uitdrukking van de ezel die zich niet tweemaal aan dezelfde steen stoot, maar hier is er toch sprake van een heleboel stenen.
Ik ben zeker niet tegen reguliere therapie of tegen medicijnen, maar wel tegen het volgen van doodlopende paden. Ik begrijp de farmaceutische industrie die veel geld wil verdienen, maar diezelfde industrie weet ook dat als een patiënt eenmaal dood gaat, daar niets meer aan verdiend kan worden. Het zou dus veel meer de moeite lonen om met medicijnen te komen waardoor mensen wel blijven leven, en op een zodanige manier dat dit leven ook de moeite waard blijft. Ik ben dus vooral een pleitbezorger van een ánder soort medicijnen in plaats van toxische troep. Er moeten mensen zijn die met hun vuist op tafel slaan en zeggen: “kom maar op met iets beters want dit pik ik niet.” En alleen de mensen die niet geregeerd worden door angst, kunnen deze rol vervullen.

De tweede reden is dat reguliere artsen én patiënten door naar dit soort middelen te blijven grijpen (ze kunnen ook nauwelijks anders, want het protocol schrijft het voor – even kort door de bocht geformuleerd) nog steeds niet naar de eigenlijke factoren gaan kijken die borstkanker en de uitzaaiingen veroorzaken. Als je medicijnen loslaat op een bestaand probleem, blijf je water naar de zee dragen. Waarom geen gepersonaliseerd onderzoek wat de borstkanker bij mevrouw X of Y heeft doen ontstaan? Waarom niet geleerd van vrouwen die hun uitgezaaide borstkanker in remissie hebben gekregen en die – tegen alle verwachtingen in – veertien jaar na de diagnose nog steeds leven, zonder tumoren en met een uitstekende kwaliteit van leven?

De derde reden zijn toch de bijwerkingen die ook deze nieuwe generatie cytostatische middelen veroorzaken. Het klinkt zo mooi: tien maanden extra leven erbij. Maar op het moment dat je ‘ja’ zegt, ben je nog in relatief goede doen. Je stelt je voor dat je tien  maanden extra krijgt waarin je dat kunt doen wat je nu ook kunt. En dat is bij lange na niet zo. In een volgende blog daarom een uitleg wat de vergiftigingsverschijnselen zijn en de redenen die borstkankerpatiënten tegenover zichzelf blijven uiten om toch vooral maar door te gaan op deze (letterlijk) doodlopende weg.