Oude wijn in nieuwe zakken

Hoera!!! Er is een nieuw medicijn dat het leven van vrouwen met uitgezaaide borstkanker kan verlengen! Met wel 10 maanden! En jij kunt deelnemen aan een studie daarnaar. Dan krijg je eerst een oud medicijn, maar als dat is uitgewerkt (lees: als de kanker zich er niks van aantrekt en gewoon nieuwe tumoren vormt), kun je beginnen met het nieuwe medicijn. Hier is het document dat je er over kunt doorlezen en dan hoor ik graag van je of je aan die studie wilt deelnemen. Oh, je hebt het nu gelezen en je wilt meedoen? Graag hier tekenen. Nou, denk je, een nieuw type medicijn dat het leven toch aanzienlijk verlengt. En de bijwerkingen lijken mee te vallen. Je zou wel gek zijn als je het niet zou doen, toch?

 

In het eerste gesprek met je oncoloog heb je (dacht je) heel erg duidelijk gemaakt dat je nooit meer chemotherapie ging doen. Nooit meer enig medicijn dat in de categorie cytostatica valt. Nooit. Als in: never. En wat gebeurt er in het tweede gesprek: wordt er een medicijn voorgesteld dat een cytostaticum is. Maar wat niet gezegd wordt. Het staat niet in de proefpersoneninformatie die je meekrijgt. Het staat niet op de website van de SONIA-studie, het staat niet op de website van de Borstkankervereniging. Het staat er niet. In hoeverre is dit toeval? Ik heb geen zin om energie te stoppen in het blootstellen van de trukendoos van de farmaceutische industrie. Feit zal zijn dat duizenden vrouwen de komende jaren Palbociclib voorgeschreven zullen krijgen als de nieuwe ster aan het firmament. Want zo heet het middel, PALBOCICLIB. En duizenden zullen maandenlange ellende gaan ervaren door de bijwerkingen. Maar er zal nooit een congres gehouden worden waarin artsen en patiënten aan het woord komen om te wijzen op de late gevolgen van deze vorm van chemotherapie. Want er zullen geen patiënten zijn die het na kunnen vertellen. Alle vrouwen die Palbociclib voorgeschreven zullen krijgen, gaan dood. Allemaal. Niet omdat palbociclib dit per definitie veroorzaakt hoor. Maar als de kankercellen blijven oprukken én je gaat jezelf dagelijks bewust, willens en wetens, iedere keer een beetje vergiftigen, tja, dan houdt geen lichaam dit vol.

 

De meeste oncologen noemen het voorschrijven van palbociclib geen chemotherapie. De definitie is blijkbaar nogal rekbaar. Als een of meerdere cytostatica voorgeschreven worden, heet dat chemotherapie. Maar als je een cytostaticum samenvoegt met een middel dat toegepast wordt bij anti-hormonale therapie (hormoontherapie in de volksmond genoemd), dan is het opeens geen chemo meer maar krijgt het andere namen. Mijn oncoloog ontkende dat palbociclib een cytostaticum is maar zoals je hiernaast kunt zien, zegt de bijsluiter toch héél duidelijk “dit medicijn behoort tot de groep cytostatische medicijnen”. De oncoloog zei dat het geen chemotherapie was maar noemde het ‘targeted therapy’. Dat zegt niks, het is een slimme marketingtruuk. Elk middel dat direct op kankercellen ingrijpt, op celniveau dus, is ‘targeted’/gericht. Het probleem is dat die middelen niet alleen gericht zijn op kankercellen maar ook op een heleboel gezonde sneldelende cellen met allerlei belangrijke functies in ons lichaam. En de dosering luistert natuurlijk nauw, want als je teveel van je gezonde cellen moedwillig gaat lopen vergiftigen, leg je het loodje. Probleem bij chemotherapie in het algemeen is dat het hooguit een aantal kankercellen doodt die er op dit moment zijn, maar niet degene die nog gaan ontstaan. En je kunt dus niet doorgaan met chemotherapie want dan vergiftig je jezelf zeker. En als kanker zich al verspreidt heeft, is het met geen enkele vorm van reguliere therapie bij borstkanker meer in te dammen dus ook palbociclib zul je hooguit tijdelijk kunnen nemen (of tot aan je dood).

 

Als je denkt dat dit alles te pittig geformuleerd is, lees dan dit zinnetje uit de website Farmacotherapeutisch Kompas van het Zorginstituut: “De behandeling voortzetten tot ziekteprogressie of onaanvaardbare toxiciteit” en “Bij een matig of ernstig verminderde leverfunctie nauwkeurig controleren op tekenen van toxiciteit.” Loop nu naar buiten, spreek de eerste de beste voorbijganger aan en vraag of hij of zij een middel zou gaan slikken waarbij deze persoon zichzelf in elk geval langzaam vergiftigt. Wat denk je dat het antwoord is?

 

Op de website chemotherapie.nl lees ik: “Verschillende soorten cytostatica veroorzaken schade aan kankercellen in verschillende stadia van celdeling of groei. Elk type medicatie doet zijn werk op een andere manier. Het ene medicijn valt het genetisch materiaal van de cel (DNA of RNA) aan om de groei te doen stoppen. Het andere medicijn kan de werking van eiwitten in de cel verminderen, zodat deze cellen sterven.” Palbociclib doet het laatste, het is een eiwitremmer. Moraal van het verhaal tot nu toe is: het is oude wijn in nieuwe zakken. Noem het anders, en je krijgt weer mensen mee.

 

Datzelfde Zorginstituut dat ik hierboven citeerde, adviseerde overigens in april 2017 in een brief aan de minister van Volksgezondheid om palbociclib niet op te nemen in het verzekerde pakket omdat “De verhouding tussen de kosten en effecten van palbociclib ongunstig is, namelijk circa €160.000 euro in de eerstelijn en circa €173.000 euro in de tweedelijn per gewonnen levensjaar van goede kwaliteit. Gegeven de beperkingen aan de groei van het zorgbudget is de kans groot dat de vergoeding van palbociclib vanuit het basispakket leidt tot impliciete verdringing van andere, kosteneffectievere zorg.” In lekentermen vertaal ik dat als: de kosten zijn zo hoog en de voordelen zo laag, dat we er niet aan moeten willen beginnen om dit te vergoeden. Op dit moment maakt palbociclib nog deel uit van een studie en wordt in dat kader vergoed maar ongetwijfeld zal de lobby van  fabrikant Pfizer zodanig worden dat het uiteindelijk deel wordt van de reguliere behandeling en daarmee vergoed wordt. Persoonlijk heb ik liever dat er 165.000 euro op mijn rekening wordt bijgeschreven zodat ikzelf de kwaliteit van mijn laatste tijd opkrik. Het zou me niet verbazen als ik daarmee ook minstens 10 maanden extra leven koop.

 

Mijn oncoloog is overigens nog steeds in de veronderstelling dat ik uiteindelijk ook zal starten met palbociclib. Omdat zovelen bevangen worden door angst – angst voor de dood die toch altijd komt. En ik begrijp volledig dat dit een argument voor je wordt om met dit medicijn te starten. Het is ook een hele pittige oefening om je eigen sterfelijkheid onder ogen te zien en er is heel veel om voor te leven. Ik laat haar die illusie dat palbociclib tot mijn arsenaal gaat behoren. Helaas zal ikzelf moeten toezien hoe de komende tijd talloze vrouwen in Nederland gaan melden hoezeer ze lijden door het nemen van dit medicijn. Mijn hart breekt bij het vooruitzicht.