In twee voorgaande blogs heb ik geschreven over de zogenaamde ‘nieuwe’ chemotherapie waarmee mensen met uitgezaaide borstkanker overgehaald worden een doodlopende weg in te gaan. In dit bericht wil ik concreter ingaan op de vergiftigingsverschijnselen die ook deze vorm van chemotherapie, die eufemistisch ’targeted therapy’ wordt genoemd, weer met zich meebrengt. En voor het geval er mensen zijn die dit blog lezen en niet begrijpen waarom ze ja zouden zeggen tegen deze medicijnen als ze zelf in die situatie kwamen, leg ik ook dat uit.

Vergiftigingsverschijnsel 1: problemen in de mond. Omdat chemotherapie sneldelende cellen aanpakt, en deze cellen zich o.a. in het mondslijmvlies bevinden, melden veel mensen dat ze last hebben van de vorming van blaasjes, dat het tandvlees zeer doet, dat tanden en kiezen gaan ontsteken en dat het gehele mondgebied pijnlijk is. Allerlei vormen van infecties van mond, keel en slokdarm treden op. En wat krijg je dan als tip van lotgenoten? Spoelen met kamillethee! Oftewel: je gaat eerst iets kapot maken met een onnatuurlijk toxisch middel, en dan ga je een doekje voor het bloeden (soms letterlijk) gebruiken uit de natuur!

 

Vergiftigingsverschijnsel 2: infecties en bloedarmoede. Doordat de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg wordt geremd, wordt je vatbaarder voor infecties en bloedarmoede in het algemeen. Dat leidt onder andere tot sneller ontstaan van blauwe plekken en/of een bloedneus. Beenmerg is een ontzettend belangrijk element van ons lichaam, daar het zorgt voor de aanmaak van bloedcellen. Witte bloedcellen beschermen tegen infectie, rode bloedcellen vervoeren zuurstof en bloedplaatjes zorgen voor de bloedstolling. Door een middel als palbociclib kunnen deze cellen in aantal verminderen.
De oncoloog zal een keurige registratie bijhouden van de vergiftigingsverschijnselen doordat je bloed regelmatig gecontroleerd wordt. Lees deze voorgaande zin nog een paar keer en probeer de waanzin daarvan tot je door te laten dringen. Loopt het de spuigaten uit met de daling van het aantal bloedcellen, dan zal er een pauze ingelast worden of de dosering verlaagd worden zodat je lichaam zich kan herstellen. Met andere woorden: als de vergiftiging te erg wordt, moet het lichaam weer de kans krijgen op te krabbelen voordat je verder gaat met het jezelf toedienen van de volgende dosis gif.
Wat zijn tekens van infectie? Hoe weet je dat je te weinig bloedcellen over houdt, in je hele lichaam? Aan koorts, koude rillingen, hoofdpijn, je echt ziek voelen zoals bij een fikse griep, keelpijn, hoest, verstopte neus (allen tekenen van infectie van de luchtwegen), branderig gevoel bij het plassen (infectie van de urinewegen), buikkrampen (darminfectie), plaatselijke roodheid, zwelling, warmte, pijn (huidinfectie).
Voor bloedarmoede kijk hieronder naar vermoeidheid.

 

Vergiftigingsverschijnsel 3: misselijkheid en braken. Zelfs mensen die alleen maar gehoord hebben van chemotherapie hebben er een paar associaties mee voor wat betreft de bijwerkingen. Misselijkheid en braken zit daarbij. En wat krijg je dan voor advies vanuit het ziekenhuis als de misselijkheid weer wat zakt? ‘Hebt u toch zin om iets te eten, neem dan een hartig of zoet tussendoortje. Dit levert veel calorieën in een klein volume: ijsjes, gebak, cake, chocomousse, kaas of worst.’ Iemand iets gehoord over de voedingsmiddelen die kankerbevorderend werken?

 

Vergiftigingsverschijnsel 4: haarverlies. Ook dit is een bekende associatie bij chemotherapie. Dus als een arts zegt dat het geen chemotherapie is, maar je hebt toch de bijwerkingen van chemotherapie, wat is het dan? Juist.
Het slikken van palbociclib kan het haar dunner maken of haarverlies geven. Wanneer je met het slikken stopt, groeit het haar over het algemeen wel weer terug, maar voorkomen kan eigenlijk niet. De speciaalzaken voor pruiken en sjaaltjes doen goede zaken.

 

Vergiftigingsverschijnsel 5: vermoeidheid. Wederom een bekende in de familie van chemotherapie-verschijnselen. Veel mensen die behandeld worden met celremmende geneesmiddelen als palbociclib, hebben naarmate de behandeling vordert last van (extreme) vermoeidheid. Dit komt o.a. door de daling van het aantal rode bloedcellen. Als er minder zuurstof naar al je cellen gaat, kun je wel nagaan wat dit na weken en maanden gaat opleveren. En wat lees je dan in een document dat het universitair ziekenhuis van Leuven online heeft gezet als tip om met deze vermoeidheid om te gaan: ‘Durf ‘neen’ te zeggen!’
Als je ‘nee’ gezegd had tegen deze chemotherapie, was je überhaupt niet moe geweest en had je alles kunnen doen!

Het loont de moeite om die folder door te nemen omdat het vele malen duidelijker maakt wat palbociclib aanricht dan wat in de patiënteninformatie staat die mensen kregen die zich opgaven voor de SONIA-studie.

 

Het bovenstaande is zeker geen volledige opsomming van narigheid waar je de deur wijd voor open zet.  Ik zal maar niet de wetenschappelijke studies aanhalen waarin aangetoond wordt dat chemotherapie van zichzelf weer de veroorzaker is van nieuwe tumoren. En waarom zou je jezelf dit allemaal aandoen, waarom zou je jezelf willens en wetens vergiftigen met pillen of een infuus? Sterker nog, hoe kan het dat de mensheid als geheel de vergiftiging van het menselijk lichaam voor meer dan zestig jaar de universele standaard ’therapie’ voor kanker zou kunnen maken? Mensen die nooit de diagnose kanker hebben gehad, kunnen dit nauwelijks begrijpen.
Het antwoord op de vraag hoe dit kan, is ontnuchterend: een patiënt die de diagnose ‘kanker’ associeert met de slechtste uitkomst – de dood – wordt onmiddellijk in een psychologische staat van angst en wanhoop gebracht. En bij iemand met de diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ is die associatie met de dood onvermijdelijk. Dit maakt dat de patiënt ontvankelijk wordt voor het accepteren van welke vorm van ’therapie’  dan ook – zelfs als die behandeling zelf potentieel dodelijk is – zolang de dreiging van een zekere dood slechts voor korte tijd wordt uitgesteld. En bij palbociclib is dat superslim aangepakt: ‘Tien maanden extra. Komt dat zien, neemt dat middel!’

Totdat…totdat de bijwerkingen niet langer te harden zijn, zoals een van de leden van een besloten Facebook groep voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker zei: “Ik was heel moe, zwak, lamlendig, alleen maar willen slapen, geen eetlust en veel braken; daardoor een ziekenhuisopname omdat ik was uitgedroogd; ik heb de keus gemaakt dat ik liever kwaliteit van leven heb en genieten ipv medicatie waar ik heel ziek van word”.

In mijn boek citeer ik een studie uit 2004 waarin duidelijk werd aangetoond dat voor een groep van de 22 meest voorkomende kankersoorten chemotherapie slechts iets meer dan 2%(…) bijdroeg aan iets langer leven over de eerste 5 jaar. Dat gold dus voor de mensen die pas de diagnose hadden, niet diegene die al met uitzaaiingen geconfronteerd waren.

Naast de overheersende angst voor de dood, is er nog een andere angst die maakt dat mensen toch voor een ’therapie’ kiezen die niets goeds brengt, en dat is de angst om een buitenstaander te worden. Wij mensen zijn diep sociale wezens en een van de ergste, onbewuste, angsten is om niet meer bij de groep te horen. Je gaat veel tegenwerking en onbegrip oproepen als je een reguliere behandeling afwijst. Bij je artsen, bij familie, bij vrienden. Zelfs al leg je mensen in je omgeving uit dat je het van de zotte vindt om jezelf te gaan vergiftigen, dan nog moet je herhaaldelijk uitleggen dat het echt helemaal niets positiefs oplevert. Ik heb ook gemerkt dat mensen niet kunnen geloven dat oncologen willens en wetens je iets voorschrijven waarmee je jezelf vooral schade toebrengt. En dat diezelfde oncologen allerlei gesprekstechnieken hanteren om te zorgen dat je toch blijft doen wat zij willen. Dan ga je de kamer in om te zeggen dat je stopt met dit specifieke medicijn waardoor je je zo ellendig voelt, en dan ga je eruit terwijl de dosering verlaagd is en je nog de illusie hebt gekregen dat er daadwerkelijk naar je geluisterd is en dat je blij moet zijn met dit ‘compromis’.

 

Naast angst is er natuurlijk ook hoop. Een hoop dat je, door deze behandeling te volgen, toch nog in elk geval íets doet om een voorlopige dam op te werpen voor de oprukkende kankercellen. Hoop dat je daarmee ook de optie open houdt dat je er nog bent voor het geval er toch een behandeling en/of medicijn komt die wél werkt. Hoop dat je nog niet (regulier) uitbehandeld bent. Hoop dat je nog mee doet. En hoop is een sterk medicijn. Misschien werkt hoop als placebo nog wel sterker dan de behandeling zelf.

Ik waak er voor iets te zeggen tegen iemand in de besloten Facebook groep voor lotgenoten die meldt dat ze zo lijdt onder de behandeling. En dat heeft verschillende redenen maar een daarvan is dat dit alles te maken heeft met een ongeschreven code waar we ons aan houden, een code die wel iets weg heeft van de omerta uit maffia-kringen. Ik schrijf er over in mijn volgende blog.