Met de kop J’accuse…! opende de Franse krant L’Aurore de open brief die schrijver Emile Zola in 1898 schreef aan de President van de Republiek. Zola schreef de brief om een openbare rechtszaak af te dwingen voor een officier die naar zijn mening onterecht was veroordeeld. In de laatste alineas van de brief noemde hij de namen van hooggeplaatste personen en begon elke alinea met J’accuse. Dit wordt meestal vertaald met “ik beschuldig”. Maar ik zou het liever verwoorden als “ik klaag aan”.

 

Zo klaag ik ook aan. Ik kan het concreet maken door de naam en vooral functie van de Minister van Volksgezondheid te noemen, het zorgstelsel, de oncologen die betrokken zijn, telefonistes van poliklinieken oncologie. Maar het gaat niet om meneer X of mevrouw Y. Het is irrelevant wie het doet, want het komt overal voor.
Wat is het geval? In mijn concrete situatie bel ik op 31 december 2018 op naar de polikliniek oncologie van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, waar ik onder behandeling sta. Ik voel dan al een paar dagen pijn in mijn ribben en heb een hardnekkige hoest die niet voorbij gaat. De pijn in mijn ribben is van hetzelfde soort als de pijn in mijn zevende ruggenwervel, waar de eerste uitzaaiing was geconstateerd. Ik wil een (kort) telefonisch overleg met mijn oncoloog om de CT-scan die voor half februari op de rol staat, naar voren te halen. Hoe eerder duidelijk wordt of er opnieuw sprake is van uitzaaiing(en), hoe eerder daar weer op gereageerd kan worden met medicijnen of een andere behandeling. De oncoloog is niet aanwezig maar er wordt een notitie gemaakt die zal worden doorgegeven, zodat de oncoloog me de dag daarop terugbelt. De volgende dag word ik niet teruggebeld. De dag daarop ook niet. De pijn is er continu. Ik bel, op vrijdag 4 januari, opnieuw. Er blijkt niets te zijn doorgegeven en de oncoloog is er die dag opnieuw niet. Of ik maar de dinsdag daarop, 8 januari, opnieuw wil bellen. Negen dagen na de eerste melding.
Ik check het nog even bij ‘lotgenoten’, anderen met uitgezaaide borstkanker, en mijn vermoeden wordt bewaarheid: dit is schering en inslag. Het gebeurt voortdurend dat mensen met uitgezaaide kanker niet geholpen worden.

 

Ik herinner me een gesprek met mijn goede vriendin Eli, die op 8 oktober 2018 overleed aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Zij vertelde maanden daarvoor dat ze een probleem met haar voet had; als ik me goed herinner een ingegroeide teennagel. Vanwege neuropathische verschijnselen als gevolg van de behandelingen durfde geen oncoloog haar daar aan te raken en kon ook geen advies geven. Zelfs bij oncologisch geschoolde pedicures kon ze niet terecht. Ik weet nog dat ik dacht: dat kan toch niet zo zijn? Ze heeft gewoon nog niet het goede loket gevonden. Hoe argeloos was ik. Ik dacht nog dat als je hulp nodig had, dat die ook echt gegeven zou worden. Maar dat is niet zo. Soms wel natuurlijk, maar ook heel vaak niet.

 

In mijn vorige bericht had ik het over de illusie van maakbaarheid. De illusie van geholpen worden als je het nodig hebt, kan hierbij geplaatst worden.

 

Het is geen onwil dat je niet geholpen wordt, het is onder andere overmacht door drukte. En dat wordt de komende jaren alleen maar erger. De huidige cijfers geven aan dat van alle mannen die nu geboren worden, de helft een of andere vorm van kanker zal krijgen in zijn leven. Van alle vrouwen is dat eenderde. Probeer dit tot je door te laten dringen: eenderde tot de helft van de wereldbevolking krijgt kanker. Er zijn nu al niet genoeg artsen en verpleegkundigen om de tsunami aan kankerpatiënten adequaat te behandelen, als straks de ene helft van de wereldbevolking ziek is, zou de andere helft in de rol van verzorgende terecht moeten komen. Iedereen kan het failliet van de huidige manier van werken in de reguliere geneeskunde mijlenver zien aankomen.

 

Zola kreeg voor elkaar dat hij gehoord werd en dat zijn brief een enorme invloed uitoefende op de Franse geschiedenis. Dat is één illusie die ik niet heb. Maar wellicht is er wel iemand die dit uiteindelijk zal lezen die ik de pijn van het beleven van het doorzien van de illusie kan besparen. Die het zal lezen en niet zal geloven totdat die persoon zelf kanker krijgt en merkt dat het waar is.

 

Zelfs al krijg ik het in deze situatie voor elkaar om de oncoloog aan de telefoon te krijgen en een afspraak te vervroegen, dan blijft nog staan dat ik minstens 2 tot 3 weken extra pijn en ongemak zal hebben ervaren. Vermenigvuldig je dat met al die mensen in een vergelijkbare situatie, dan heb je het over duizenden uren fysieke pijn en ander ongemak.
Is dit te vermijden? Nee, helaas niet. Want ik begin dit bericht wel met j’accuse maar ik heb het niet buiten mezelf te plaatsen. Eigenlijk gaat het hier vooral om het doorzien van de illusie dat iemand anders (een deel van jouw) ellende gaat overnemen; of daar actie op onderneemt. Ook al is er wel hulp, soms, of deels, dan nog is het zo dat er niemand anders is die jouw leven kan leiden. Jij zult het zelf moeten doen. Inclusief de situaties dat er geen hulp komt als je dat graag zou willen. Het hoort er bij.
Het wordt pas interessant als je kijkt wat je vervolgens gaat doen. Ga ik echt een rel schoppen in het ziekenhuis? Ga ik energie stoppen in het veranderen van de situatie die niet veranderd kan worden? Of hou ik mezelf een spiegel voor waardoor ik leer dat het een illusie is die ik heb te doorzien…